Doações à bebé Matilde superam os 2 milhões de euros

A conta solidária aberta na Caixa Geral de Depósitos para donativos destinados à bebé Matilde, que sofre a forma mais grave da Atrofia Muscular Espinhal, alcançou esta terça-feira os dois milhões de euros, anunciaram os pais da criança no Facebook.

https://www.facebook.com/320629462202840/photos/a.326664721599314/336446683954451/?type=3

“Atingimos o objetivo do valor do medicamento, provavelmente teremos despesas adicionais. Estamos aguardar respostas protocolares e que a saúde da Matilde melhore para podermos avançar com os próximos passos”, contam na publicação onde é visível o extrato da conta que ascende os dois milhões de euros.

Na mesma publicação a família explica que tanto o medicamente como despesas adicionais estarão cobertas. O que restar será doado a doado a outros doentes como Matilde.

Matilde sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1, a forma mais grave desta doença rara, que é causada por mutações num gene – o SMN1. A doença, que se caracteriza por perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, tem uma esperança média de vida de dois anos. Apesar de afetar todos os músculos do corpo, não tem qualquer efeito nas capacidades cognitivas. Em Portugal, o tratamento remete-se apenas a a terapias para alívio de sintomas.

Desde o apelo dos pais de Matilde na semana passada que foi angariado o valor necessário para comprar o Zolgensma, um medicamento que ainda só está aprovado pela autoridade americana do medicamento (FDA) e que aguarda a aprovação da Agência Europeia de Medicamentos (EMA).

O fármaco comercializado nos EUA, que vindo a apresentar resultados positivos, tem efeitos prolongados, embora ainda não se consiga ter a certeza se são permanentes.