Cuidados Paliativos: será que todos sabem o que são?

Relembrar o que são e o que não são os Cuidados Paliativos

Os Cuidados Paliativos (CP) são cuidados de saúde que visam actuar no sofrimento (não apenas físico) das pessoas com doenças graves, que ameaçam a vida, ou doenças incuráveis e avançadas, de forma a que esse sofrimento não se torne disruptivo, e a promover a qualidade de vida da pessoa doente, apoiando igualmente os familiares/cuidadores, e prolongando-se no período do luto.

São um tratamento clínico que deve fazer parte integrante de um sistema de saúde moderno, numa população em que cada vez mais existem doenças crónicas evolutivas – a demência e outras doenças neurológicas degenerativas, os AVC, as insuficiências de órgão (fígado, rim, coração, pulmões), o cancro. Falamos de dezenas de milhar de portugueses, e acrescentamos a esse número as suas famílias.

Os CP não servem para tratar apenas a dor (há muito mais sintomas nesta fase da vida) e olham às diversas vertentes do sofrimento, não servem para apressar a morte ou para prolongar esse processo e por isso não encurtam a vida, não servem apenas para intervir nos últimos dias de vida (aí é muito tarde…). Não promovem o encarniçamento ou obstinação terapêutica, tomam decisões com o doente e discutem com eles as opções de tratamento, dando ao doente o direito de os recusar de forma devidamente esclarecida.

São verdadeiros cuidados de saúde (e não apenas cuidados de apoio social), humanizados, uma área de especialização técnica (de médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e terapeutas) que pressupõe formação e treino muito rigorosos.

As recomendações nacionais e internacionais recomendam que estes cuidados de saúde sejam introduzidos no tratamento do doente crónico irreversível o mais precocemente possível (e não em último recurso e em desespero, como tantas vezes vemos acontecer) e a evidência científica mostra que eles não só aumentam a qualidade de vida do doente, como não encurtam o tempo de vida. Aliás, estes doentes podem ser seguidos ao longo de meses ou anos pelas equipas de CP, em articulação com outras especialidades.

Porquê o desconhecimento sobre estes cuidados de saúde?

Ainda no final de janeiro foi divulgada na imprensa uma ampla sondagem comprovando que a maioria dos portugueses desconhece o que são e para que servem os CP. Se ao fim de 30 anos de implementação no nosso país um vasto número de portugueses desconhece que eles existem e para que servem, como poderão reclamá-los, até enquanto direito básico à saúde que está bem consagrado, quer na Lei de Bases dos Cuidados Paliativos (Lei 52/2012), quer na Lei dos Direitos das pessoas com doenças graves e em fim de vida (Lei 31/2018)?

Existem na sociedade algumas ideias que dificultam a difusão clara desta informação. Por um lado, a ideia tão portuguesa de que é melhor não se falar para não acontecer e não dar azar, por outro a ideia de que o sofrimento em fim de vida é uma fatalidade. O tabu, o desconhecimento, o ‘fazer-de-conta-que-não-vai-acontecer’ e enterrar a cabeça na areia, não têm contribuído em nada para melhorar a qualidade de vida dos cidadãos em tempos tão relevantes como o fim de vida (últimos 12 meses de vida). Por isso, impõe-se manter o esforço de informar adequadamente, de clarificar, de desdramatizar, a realidade dos CP.

Por outro lado, os media têm um imperativo moral e ético de fazer a sua parte para, sem demagogia, sensacionalismo ou incorrecções, esclarecer os portugueses, sobretudo quando se trata do acesso a um verdadeiro Direito Humano, que está por cumprir no nosso país.

Nessa perspectiva, para além das muitas campanhas e acções que têm sido levadas a cabo por várias equipas de CP e muitas sob o impulso da Associação Portuguesa de CP, correspondemos com muito agrado ao repto da Fundação Francisco Manuel dos Santos para escrever em 2020 um pequeno livro, em linguagem simples e dirigia ao público em geral. “Cuidados Paliativos – Conheça-os melhor”, é um livro simples e de linguagem acessível – também no custo – que pode e tem ajudado já muitos doentes e famílias a encontrar explicações sobre algo que é verdadeiramente transformador, para melhor, das suas vidas.

Como estamos de acesso aos CP em Portugal?

São milhares os portugueses que precisam destes cuidados clínicos no nosso país (mais de 60.000), mas apenas menos de 1/3 a eles têm acesso. A necessidade de reforçar os meios técnicos (mais equipas específicas de CP na comunidade e nos hospitais) para garantir uma cobertura adequada, de reforçar a formação dos profissionais que, não sendo especialistas de CP, deverão prestar acções paliativas básicas, é absolutamente urgente. Se os milhares de doentes que deles carecem não tiverem acesso a estes cuidados de saúde, haverá maior sofrimento desnecessário e desacompanhado, maiores custos inúteis na saúde, e pior utilização dos recursos. Uma sobrecarga para o próprio doente, para as famílias e cuidadores, para o sistema de saúde.

Existem desde 2017 Planos Estratégicos do Ministério da Saúde para os Cuidados Paliativos, mas a realidade evidencia que não têm sido atingidas as metas propostas, que os CP não são uma verdadeira prioridade política, e que estão aquém das necessidades dos portugueses. Alguns avanços têm sido feitos, quer na formação de Recursos Humanos, quer na constituição de algumas equipas, mas muito insuficientes face à dura realidade dos que querem ser ajudados a viver com qualidade e não têm a ajuda do Estado nessa matéria.

É fundamental aprofundar a formação e especialização nesta vertente dos cuidados de saúde. Se na Enfermagem temos já aprovada a especialidade de enfermagem em CP, no campo médico a Ordem dos Médicos já aprovou uma competência, mas impõe-se, a bem dos doentes e dos profissionais, avançar para a especialidade de Medicina Paliativa.

Ao longo de quase um ano de pandemia, vimos muitos recursos humanos serem desviados para o apoio aos doentes Covid, deixando para trás um grupo tão ou mais numeroso de pessoas com doenças crónicas, muitas delas em situação avançada, que constituem, em meu entender, uma segunda e preocupante “pandemia”. Convirá, a propósito, sublinhar que as questões da sobrevivência não justificam que se dê menor atenção ao alívio do sofrimento e à promoção da qualidade e Dignidade no final de vida.

Neste cenário pandémico, os CP deveriam assumir ainda um papel mais interventor, já que são factor decisivo na ponderação de decisões éticas complexas, no controlo dos sintomas a muitos doentes que não reúnem critérios para beneficiar de medidas de ventilação invasiva, na discussão antecipada de planos de cuidados e no apoio no luto, entre outros.

Tínhamos previamente à pandemia um sistema de saúde com um SNS fragilizado, que não oferecia o tratamento devido a milhares de doentes em sofrimento em fim de vida, que também não os reforçou em tempo de pandemia, e que com isso continua a falhar aos portugueses, a tantos que desejam viver com melhores condições. Em tempo de pandemia, de dor profunda, com milhares de mortes e pessoas – nomeadamente, idosos frágeis – que o Estado não consegue tratar, vimos sim um desfasamento gravíssimo da realidade, com o nosso Parlamento a legalizar a execução da morte a pedido. Incompreensível, inqualificável, para não dizer muito mais. Fazer uma lei é o mais fácil, mudar activamente a realidade actual é que importaria e não foi feito.

Estamos numa fase duríssima em que, como dizia num artigo do final de 2020 um prestigiado médico psiquiatra e paliativista americano, William Breitbart, “somos forçados a olhar para o sol por demasiado tempo”. Perante o inexorável, somos desafiados a transformar-nos, a superar-nos, a olhar para o “nós” e não apenas para o “eu”, a assumir a nossa própria fragilidade e condição humana. Se fizermos esse esforço, individual e colectivo, se tivermos boas lideranças, poderemos chegar a novos patamares de desenvolvimento enquanto sociedade.

Oxalá isso venha mesmo a suceder e não nos esqueçamos demasiado depressa do que estamos a viver, oxalá tenhamos uma sociedade avançada e moderna, humanista, que cuida tão bem daqueles que chegam a este mundo como daqueles que se preparam para o deixar.

A autora escreve de acordo com a antiga ortografia.

Isabel Galriça Neto assina este texto na qualidade de Autora do ensaio “Cuidados Paliativos – Conheça-os melhor”, publicado pela Fundação Francisco Manuel dos Santos.