Doenças raras: falta de acordo com Estado deixa doentes sem apoio

Os doentes com suspeita de doença rara ou desconhecida que recorrem ao único centro do mundo de recursos integrados – clínicos e sociais – para doentes com patologias raras, têm de suportar os custos das consultas e dos exames de diagnóstico, que ascendem a cerca de 2.500 euros, em média, mas podem atingir, em algumas situações, valores entre 7.000 e 8.000 euros.

Esta situação resulta do facto de o Ministério da Saúde não ter ainda aprovado a proposta de contratualização de consultas de especialidade Unidade Clínica de Ambulatório com a Associação Raríssimas, proprietária daquele centro – Casa dos Marcos –, apresentada ao Ministério da Saúde em janeiro de 2016. A última carta enviada pela associação ao Secretário de Estado da Saúde, Manuel Delgado, está datada de 5 janeiro de 2017, um ano depois de apresentada a proposta.

Nos termos da proposta de acordo, a que o Jornal Económico teve acesso, a Associação Raríssimas compromete-se a realizar, no primeiro ano de vigência do contrato-programa, 2.800 primeiras consultas e 5.600 subsequentes.

A estimativa dos responsáveis da associação baseia-se nos pedidos que diariamente chegam aos diferentes centros que a instituição possui em Portugal continental e nas regiões autónomas. “Todos os dias nos surgem casos de pessoas à procura de ajuda”, testemunha Paula Brito e Costa, presidente da Associação Raríssimas ao Jornal Económico. “Muitos não conseguem suportar os custos das consultas, pelo que são obrigados a recorrer aos serviços públicos, onde, em algumas áreas mais carenciadas, se registam dificuldades de referenciação e listas de espera, bem como de acesso aos centros de referência hospitalares para doenças raras”, diz. Estes obstáculos colocadas pelas administrações hospitalares, que têm de acomodar os custos associados ao diagnóstico e tratamento das doenças raras nos já muito espartilhados orçamentos anuais. “O que se verifica é que o acesso dos doentes com doença rara aos serviços vai sendo adiado”, afirma a responsável.

Ao Jornal Económico, Paula Brito e Costa manifestou incompreensão com a falta de resposta do Ministério da Saúde. “A nossa proposta de contratualização está em perfeita sintonia com as opções plasmadas na Estratégia Integrada para as doenças Raras 2015-2020, aprovada pelo anterior Governo em fevereiro de 2015. Nem sequer pedimos a contratualização de todas as especialidades, mas apenas as de genética, neuropediatria, pediatria do desenvolvimento e psiquiatria, essenciais à fixação de um diagnóstico”, refere.

O custo por consulta apresentado na proposta entregue pela associação ao Ministério é o mesmo que os serviços de saúde do Serviço Nacional de Saúde (SNS) cobram por consulta de especialidade: 72,22 euros por primeira consulta e 70,22 euros para consultas subsequentes.

Relativamente aos custos dos testes genéticos imprescindíveis ao diagnóstico deste grupo de doenças, a associação propõe, não a atribuição de uma verba, mas que os mesmos sejam realizados no Instituto Nacional de Saúde Ricardo Jorge (INSA), no âmbito do contrato programa entre o Ministério da Saúde e o laboratório nacional de referência nesta área. “Somos uma associação, não ganhamos dinheiro com os serviços que prestamos, pelo que faz todo o sentido que sendo o INSA uma instituição do Estado, o ministério contrate diretamente com a instituição a realização dos testes solicitados pelos nossos médicos”, afirma Paula Brito e Costa.

Múltiplas valências

A presidente da Raríssimas manifesta-se ainda surpreendida com o facto de a falta de reposta da tutela relativamente às consultas de especialidade contrastar com a postura face aos demais serviços prestados pela associação. “Não conseguimos entender como é que num centro integrado, único no mundo, todas as valências tenham sido alvo de contratos-programa com a saúde e segurança social, à exceção da Unidade Clínica de Ambulatório, que é, por assim dizer, a ‘porta de entrada’ para as demais valências”, critica. De facto, aponta, todos os outros serviços que compõem o centro integrado estão lotados: o Lar Residencial, (24 camas); a residência autónoma (com capacidade para cinco doentes); a Unidade de Cuidados Continuados Integrados, de Curta, média e Longa Duração e Manutenção (a única financiada parcialmente pela saúde), que dá resposta a 39 pessoas; o Centro de Atividades Ocupacionais, que recebe diariamente cerca de 30 pessoas, igualmente assistidas no centro de desenvolvimento e reabilitação e cerca de 70 em regime de ambulatório. “A Raríssimas pode dar uma resposta imediata às necessidades nesta área, acrescentando valor”, o que só acontece, sublinha a responsável, quando responde “às necessidades do doente”, o que é impossível garantir sem que seja garantido, também, o acesso às consultas da Unidade Clínica de Ambulatório.

Ao nível do ambulatório, onde a raríssimas desenvolve um trabalho reconhecido internacionalmente no diagnóstico do desconhecido, a Casa dos Marcos conta com 22 especialidades. O facto de esta capacidade estar concentrada numa única instituição é explicada pela presidente da Raríssimas com o facto de ser “caro diagnosticar bem”. Um valor que é, ainda assim, mais baixo do que o gasto com outras opções, assegura. Isto porque, “se tivermos em conta os falsos diagnósticos e a multiplicidade de testes inconclusivos que os doentes, na maioria dos casos realizam antes de chegarem até nós… permitimos uma poupança muito significativa”, garante.

Além da Casa dos Marcos, a Raríssimas dispõe de centros de intervenção multidisciplinar, os Centros RarÍSSIMOS, na Madeira, Açores (S. Roque do Pico), Maia, Tavira e Viseu, que prestam serviços de reabilitação intensiva, de acordo com os planos individualizados fixados pelos especialistas da Casa dos Marcos, coração de toda a organização. “Este é o centro de desenvolvimento, porque é aqui que dispomos da equipa multidisciplinar que aborda a criança numa perspetiva neurológica, condição genética e também da sua condição social, que permite a fixação de um plano personalizado que pode ser implementado nos demais centros que dispomos a nível nacional”, conclui.