Para assinalar o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, a SPEM volta a Lisboa com a “Casa da EM”, uma iniciativa que pretende sensibilizar os deputados e decisores políticos para o que é viver com Esclerose Múltipla (EM) e a necessidade de criação de um Registo Nacional de Doentes com EM.
Na “Casa da EM” é possível experenciar as dificuldades que estes doentes sentem nas tarefas do dia-a-dia.
A proposta de criação do Registo Nacional de Doentes com EM prevê a recolha contínua de dados sobre os doentes e a prática clínica, de modo a gerar dados para investigação. Este registo trará vantagens para os próprios doentes que passam a ter um papel mais ativo na gestão da sua doença, mas também para os cuidadores e decisores na área da saúde.
A “Casa da EM” vai estar na Assembleia da República entre 27 de novembro e 5 de dezembro e contará com a presença de José Matos Rosa, presidente da Comissão Parlamentar de Saúde e de Susana Potássio, vice-presidente da SPEM.
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