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Bebé Matilde vai ter hoje alta hospitalar

“Ainda tenho um longo caminho a percorrer, mas o facto estar de em casa é melhor para mim”, pode-se ler na página dedicada à bebé.
18 Julho 2019, 13h17

A bebé Matilde vai ter alta hospitalar esta quinta-feira, 18 de julho. As “boas notícias” foram avançadas pelos pais da bebé que padece de atrofia muscular espinhal proximal (AME tipo 1) nas redes sociais.

“Amanhã [quinta-feira] já vou para casa, os papás já estão prontos para cuidar de mim em casa”, pode-se ler na página do Facebook na quarta-feira à noite.

“Ainda tenho um longo caminho a percorrer, mas o facto estar de em casa é melhor para mim”, segundo a publicação.

Os pais da Matilde anunciaram a 9 de julho que a bebé iria iniciar o tratamento com o medicamento Spinraza. No entanto, os pais tinham preferência por um fármaco inovador, o Zolgensma, que já está disponível nos Estados Unidos.

Os pais da bebé lançaram uma campanha para angariar os dois milhões de euros necessários para adquirir este medicamento que ainda não existe em Portugal. Em resposta, a solidariedade dos portugueses permitiu aos pais da Matilde angariarem mais de dois milhões de euros para a compra do Zolgensma.

Todavia, questões regulatórias impediram que a bebé pudesse tomar o Zolgensma em Portugal. Perante esta impossibilidade, os pais optaram por iniciar o tratamento com o Spinraza.

Os pais da bebé já deixaram garantias que “todo o dinheiro não usado vai ser destinado a outras crianças que padecem da mesma condição. “Mantemos o nosso compromisso que todo o valor que não for utilizado para a Matilde será para as outras “Matildes””.

https://jornaleconomico.pt/noticias/bebe-matilde-inicia-hoje-tratamento-com-medicamento-que-existe-em-portugal-465275

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